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健康

“抽动秽语综合征”患者:与其总想着“治好”他们,不如接受

来源:未知 作者:admin 发布时间:2018-10-13 15:52
摘要:拿到了教育学学士,又考取了理学硕士,奈娜终于可以向梦想进发了!一心想当老师的她,能力强气质好,既有教学热情又亲和力满满。 她参加了一场又一场面试,5年过去了,被被1

拿到了教育学学士,又考取了理学硕士,奈娜终于可以向梦想进发了!一心想当老师的她,能力强气质好,既有教学热情又亲和力满满。

她参加了一场又一场面试,5年过去了,被被18所学校拒绝无数次,光是被自己毕业的母校就拒绝了足足5次。

面试官总是会说:你履历很漂亮,我也相信你能当个好老师,但是你不适合当老师……

这就是在电影《嗝嗝老师》开头,女主人公奈娜所面临的处境。

被屡屡拒绝的原因呢?

她坐在面试官面前,时不时大声“哇!哇!”地叫,头部向一边局促地抽动,还会用手腕用力敲喉咙,发出奇怪的声音。随着面试官投来异样的眼光,气氛尴尬紧张起来,奈娜的“小动作”倒更多起来……

她是一名妥瑞氏症患者

学我的人可以随时停下来,

但我,

却不能想说停就停

妥瑞氏症(Tourette Syndrome,TS),中文名叫抽动秽语综合征,主要症状是不受控制的抽搐和痉挛。这种抽搐可以是身体上的,也可以是语言上的(比如突然出怪声)。这些抽搐和痉挛可以统称为tic。

妥瑞氏症全球患病率約每一万人中有五到十人,1990年的报告更高达1/200。在美国5-17岁的孩童有此症狀大約是0.6%,在中国台湾则是0.56 %,几乎每两百人中就有一名妥瑞氏患者。

其实,“抽动秽语综合征”这个名称本身,并不是十分恰当。“秽语症”只是诸多伴随症状的一种,并非所有妥瑞氏患者都有秽语表现。即使真的伴随出现秽语症,也并非是真的口出秽言骂人或者诅咒,而只是tic之一。将秽语单拎出来放在名称中,实际上使得病名本身带有了不必要的负面意味。

多数情况下,tic是从头、脸部肌肉开始,比如眨眼睛、装鬼脸、噘嘴、摇头晃脑;之后再转变到其他部位和声音,像是清喉咙、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、发出尖叫声、重复一些话语等。妥瑞氏症的确诊较为复杂,有一条较为基本的诊断是tics一天中出现数次,且持续一年以上。

妥瑞氏患者的体验中,最高亮的词就是尴尬尴尬尴尬

中国台湾艺人邵庭向大众讲述自己与妥瑞氏症的故事

尴尬的经历人人有:所有人都安安静静,突然,你的书散落一地,稀里哗啦的,惹得大家纷纷回头;会议上,老板正在严肃地讲解PPT,大家都在屏息静听,突然,你一个响屁没憋住……

在本该安静的场合,尴尬划破长空,被他人的“公德”雷达捕捉,目光齐刷刷射过来,你躲都躲不开。

而这,就是奈娜这样的妥瑞氏患者的日常。

更令人心疼的是,妥瑞氏症往往是儿童或青少年时期开始显露病症,也就是说,患者往往从小就遭受着灼灼目光。而且患者往往会因为外界压力加重症状,当感到局促、尴尬与不安的时候,他们也许反而更加停不下来。

根本不受控制又常常停不下来的tics,使妥瑞氏患者不仅会被嘲笑、模仿、排挤,甚至还会惹恼别人,受到“爱恶作剧”、“想出风头”、“到处惹事”的指责。这些不快不仅来自同辈,还有可能来自一些对病症不敏感的家长老师。影片中的奈娜,小时候就曾因为在课堂上不停叫“哇!”,而被老师“重点照顾”,好一顿训斥,着实委屈。

影片中令人揪心的一幕,也是诸多妥瑞氏患者的缩影:幼年奈娜因为总发出怪声,被学校劝退。看着父母争吵,奈娜痛苦地往嘴里塞纸巾,想阻止自己不断发出的“哇、哇”声。

当奈娜终于站上讲台,却被学生们当场编成freestyle的时候,她笑着对学生说:“你们学得真像!但有一个区别,你们能随时停下来,而我不能。”

别总想着“治好”我,

和我聊点别的怎么样?

饿了就要吃,有病就得治,可惜妥瑞氏症这般折磨人,人们却还没搞明白其病因和发病机制。目前许多证据指出可能源自于脑补基底核多巴胺的高度反应,导致患者反复出现不自主的动作或声音,也就是tic。此外基因遗传一直以来被认为是重要因素,还有少部分患者可能是遭受病毒或链球菌感染的关系。

大卫·贝克汉姆(左)和蒂姆·霍华德(右)都是妥瑞氏症患者

比较能肯定的是,妥瑞氏症不具备传染性,也不是由模仿而来,它不是心理疾病或是精神疾病,而是一种中枢神经系统异常

对于多数父母来说,孩子有妥瑞氏症,第一反应自然是:“怎样才能治好?”进而很可能还会发问:“吃什么药才能好?”你见到身边这样的人,大概也是会自然地问:“怎么不吃药?”

但就如前文所说,妥瑞氏症的病因和发病机制尚不清楚,不管是药物治疗还是行为疗法,目前也并没有可以治愈妥瑞氏症的有效方法。对于妥瑞氏症患者的药物治疗多使用抗精神病药物,如Haldol(好度液)、Ziprasidone(齐拉西酮)等,但是这类药物往往副作用比较大,还需搭配抗副作用的药物服用。而且,目前所有的 tics 用药都只能稍作控制,无法治愈,整体而言,药物治疗可以有25~50%的减轻效果。

所以,若执着于寻医问药消除所有症状,“治好”患者,结果可想而知。对于患者来讲,不仅要忍受服药的副作用,还要被“变正常”的期望,和无法治愈的现实两相拉扯,疲惫不堪

这也是影片中奈娜会和父亲有巨大隔阂的原因。奈娜的父亲一直将奈娜视为与他人不同的病人,希望她能够痊愈。因此他会在公共场合奈娜不能顺利说话的时候,替她做决定以免尴尬,在奈娜努力追求老师梦的时候,劝解她接受自己朋友介绍的工作——在家画漫画,不需要与人交流。

这一切都在刺痛奈娜。毕竟,妥瑞氏症说到底只是会有不可控的小动作,并不影响智力,且就事实来讲目前并不能完全消除症状。

其实,与其时时刻刻将妥瑞氏症患者看做需要被治好的“病人”,在治好他们之前忽略他们的喜好与追求,不如接受他们。就像奈娜的弟弟和妈妈那样,从不怀疑她的能力不质疑她的追求不劝她委曲求全放弃努力陪伴在她身边,给予爱和鼓励

我们和妥瑞氏症患者的关系,也应当是这样。在知道了妥瑞氏症之后,我们大概都知道不应当对患者指指点点。其实更不应当忽略真正的尊重——在与妥瑞氏症患者互动的时候,不要聚焦在如何“治好”他们上

这不代表反对用药,也不代表反对新药发展。而是我们需要更好地认识妥瑞氏症,更好地与妥瑞氏症患者交流。在用药治疗以外,或许我们更应该学习怎样让他们获得尊重、不受歧视,能健康自在地活出自己。

妥瑞氏症也许是他们的“终身伴侣”,但他们,绝不仅仅是妥瑞氏症患者。

妥瑞氏症不是主角面对的唯一挑战,它甚至不是最突出的那一个。影片将妥瑞氏症、教育资源分配、贫民窟等多个问题糅合在一起,不仅保持了高流畅度,还透露出一个信息:生活从来不是只有一个主要困难,不是打了大BOSS就能永远快乐的通关游戏。有些东西,比如妥瑞氏症,也许要带着它前行,还得继续打别的怪。正所谓,见招拆招才重要,敢爱就不要跑。

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